Thallasemia. Mungkin nama penyakit tersebut masih awam dan jarang terdengar di telinga masyarakat kita. Benar Thallasemia adalah sebuah nama penyakit, dimana penyakit ini bersifat genetik dan menyebabkan terganggunya pembentukan hemoglobin dalam tubuh. Jadi ini dari penyakit thalassemia ini adalah kelainan pada darah.
Saya sendiri baru mengetahui penyakit ini belakangan ini, awalnya saya mendapakan tugas dari matakuliah event organizer. Saya dan kelompok saya dimana saya sendiri mendapat kepercayaan untuk menempati posisi ketua pelaksana, akhirnya berbekal informasi dari salah satu anggota kelompok saya untuk menyarankan membuat acara yang melibatkan para penderita thalassemia tersebut karena anggota kelompok saya tebsebut mempunyai link atau kenalan di Rumah Sakit Palang Merah Indonesia (Rs. PMI) Bogor. Setelah berdiskusi dengan pihak Rs. PMI Bogor yang menangani bagian penyakit thalassemia kami pun akhirnya beraliansi untuk membuat acara yang akan berbentuk seperti gathering keluarga dengan sosialisasi dan hiburan di dalamnya.
Akhirnya setelah bekerja keras selama berminggu-minggu saya dan
kelompok saya yang memberi nama event organizer kami dengan nama '10-to-O2 Event Organizer' melangsungkan acara kami yang diadakan pada hari Minggu tanggal 9 November 2014. Acaranya sendiri bernama 'Great Parents Sosialisasi dan Silaturahmi Orang Tua Penserita Thalassemia POPTI Cabang Bogor'. Kami sebagai e.o yang para anggotanya masih terbilang 'awam' ini senang bisa mengenal penyakit tersebut dan dapat membuat acara dan membuat momen yang menyenangkan untuk mereka. Perlu diketahui kebanyakan penderitanya adalah anak-anak memang karena penyakit ini mulai terdeteksi sejak mereka masih anak-anak, kemudian anak-anak yg menderita penyakit ini harus menjalani transfusi darah seumur hidup mereka karena sampai saat ini di Indonesia masih belum ada obatnya, untuk diluar negeri sendiri saya kurang tahu. Biaya transfusi darahnya sendiri tidak dikenakan biaya namun untuk obat yang harus sertakan saat transfusi darah itu baru dikenakan biaya dimana obatnya sendiri harus impor karena di Indonesia belum ada yang memproduksinya. Mengetahui hal tersebut saya senang dan berterimakasih bagi para pendonor darah karena saya makin mengetahui bahwa darah-darah yang di donorkan tersebut bagaikan kehidupan bagi orang lain yang belum tentu mereka kenal, perbuatan yang sangat mulia. Untuk acara yang telah saya adakan tersebut saya juga ingin berterimakasih kepada para sponsor yang mau peduli kepada penderita thalassemia dan membantu membantu kamu menyukseskan terselenggaraya acara kami. Saya pun sempat mendapat pujian dari salah satu peserta yaitu seorang bapak-bapak yang sepertinya anggota undangan dari salah satu sponsor kami yang mengatakan langsung kepada saya kurang lebih seperti ini "Kalian para mahasiswa, bagus. Acara seperti ini yang diperlukan dari anak-anak (penderita thalassemia), acara kalian bagus". Untuk saya yang awam dalam membuat acara terbilang lumayan besar tentunya senang mendapat pujian seperti itu dimana saya sendiri masih merasa banyak kekurangan dalam upaya menyelenggarakan acara tersebut akan tetapi saya ucapkan terimakasih banyak untuk semua pihak yang terlibat dalam kesuksesan terselenggaranya acara tersebut.
saya Ingin merekomendasikan dan me jelaskan bagi yg baru saja tervonis thalasemia atau yang sudah lama tervonis thalassemia coba Baca sampai habis mungkin bermanfaat.
ReplyDeleteTegakkan atau TUNTASKAN diagnosa thalsemianya... Ini penting sekali!... Jangan hanya karena dugaan/suspect thalasemia, kemudian sudah memastikan thalasemia...
1. Sudah konfirm (pasti) hasil labnya menunjukkan thalasemia, bukan hal yg lainnya...
.
2. DAN... Ada dua kali kejadian, hbnya turun dibawah 7... (tanpa diiringi suatu serangan penyakit dari luar)... ini penting sekali, untuk menyaring thalasemia intermediate (yg tak akan bisa dipastikan dengan hasil lab saja! kecuali cek genetik!)
Maksudnya ketika terkena serangan penyakit, thaller intermediate bisa saja hbnya turun dibawah 7 dan perlu bantuan tranfusi, tapi belum tentu perlu rutin berkala!...
3. ATAU... meski Hb diatas 7, adanya salah satu saja, gejala fisik yg jelas dan menyolok, seperti terlambatnya tumbuh kembang, perubahan tulang, limpa atau liver yg membesar, jantung yg bermasalah...
Jadi jika ada (no 1 DAN no 2), ATAU (no 1 DAN no 3)Baru diputuskan masuk 'terapi tranfusi', alias masuk program tranfusi rutin berkala...
.
Sekali diputuskan masuk terapi tranfusi berkala, ATUR JARAK ANTAR TRANFUSINYA
jangan lupa terapi suportif yg lainnya (wajib bagi thalasemia mayor maupun intermediate!) yaitu jaga kecukupan asupan asam folat, vitamin B12, dan vitamin E-nya... untuk apa?
1. karena produksi darah pada thaller mayor/intermediate itu jauh lebih cepat dibanding orang normal, maka bahan dasar pembentukan sel darah, yg salah duanya yaitu asam folat dan vit B12, automatis dibutuhkan banyak itu TAK AKAN terkejar oleh asupan makanan sehari hari!... karena itulah thaller mayor/intermediate itu WAJIB konsumsi tambahan asam folat setiap harinya!...sedang untuk vit B12, karena makanan pokok kita adalah nasi, masih bisa mengandalkan asupan vitB12 dari itu...
Jika kekurangan asam folat dan vit B12, maka kondisi anemianya akan memburuk... Thalasemia PLUS defisiensi asam folat... Hbnya akan turun lebih cepat, atau bagi yg intermediate kesetimbangan hbnya akan drop (sehingga butuh bantuan tranfusi!)...
2. vitamin E adalah pilihan yg cocok untuk thaller mayor/intermediate, karena vitamin C bisa berdampak mempercepat penyerapan zat besi diusus
disamping itu, kinerja organ liver pada thaller mayor/intermediate itu jauh lebih berat dibanding orang normal... artinya .. jika thaller mayor/intermediate lalai menjaga organ livernya, maka kondisi thalasemianya akan memburuk... oleh karena itulah, vitamin liver itu penting buat thaller mayor/intermediate
bagi thaller alpha, ada yg jadi jarang tranfusinya (memang seharusnya begitu!), setelah dia konsumsi rutin asam folat, vitamin E dan vitamin liver usahakan cari yang jenis herbal jangan sintetik karna lebih baik dan aman herbal dari pada sintetik. Dan kami selama ini meme berikan vitamin itu dari dokter yusuf yang berbahan herbal tr baik dari beliau. Kami juga di sarankan oleh teman yang anaknya sudah sembuh.
Alahamdulilah selama ini kosumsi vitamin dari beliau kondisi liver dll jauh lebih baik.
Yang Ingin kosumsi vitamin tr baik seperti kami coba hubungi dokter yusuf nya langsung. Ini nomor beliau 0853-6167-52-32